Recorre España en Vespa para ayudar a un niño enfermo.

noviembre 3, 2008 at 7:55 pm Deja un comentario

La Peña Motera Alien (Muskiz-Vizcaya) y en concreto uno de sus miembros, Eneko, se une a otras iniciativas que ya estan funcionando para recaudar fondos en ayuda de José Carlos, un niño de 6 años, que en el mes de febrero le diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, que es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación eléctrica se pierde. La única solución posible es el transplante de médula osea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerle un chequeo, esta dispuesto a realizar el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero todo funciona pagando, en concreto le piden 700.000 €. Según los médicos en un par de meses podrían empezar las manisfestaciones físicas y entonces ya no habria nada que poder solucionar. No sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida” o “Lorenzo´s Oil”, dirigida por George Miller e interpretada por Nick Nolte y Susan Sarandon, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. (Ver trailer)

Eneko, realizará una mini-vuelta a España para dar a conocer la terrible enferdad que afecta a José Carlos y lo hará en una Vespa del año 91, dormirá en tienda de campaña donde le cuadre. La vuelta contara con 10 etapas no muy largas, pues la idea es parar en las grandes ciudades para divulgar la enfermedad al mayor numero posible de personas.

La salida tendrá lugar el dia 11 de noviembre desde Muskiz con destino a Salamanca, para desde allí continuar a Cáceres, Sevilla, Granada, Alicante, Valencia, Tarragona, Lleida, Zaragoza y vuelta a Muskiz.

Si quereis echar una mano, os dejo el calendario de las etapas par que sepais que día llega por vuestra ciudad.

Para más información:
Peña Motera Alien
http://www.unavidaparacarlos.es/
Sobre la enfermedad: http://www.aldlife.org/

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